Vale 9 milioni di euro l’anno il «lavoro» di mamme e papà

La Federazione delle associazioni genitori (FIAGOP) ha valutato l’impatto economico dell’impegno prestato dai volontari in ambito socio-assistenziale

di Ruggiero Corcella

Novemila ore di volontariato, 81 mila pernottamenti garantiti e circa nove milioni di euro di spesa complessiva sostenuta: è un lavoro vero e proprio quello che ogni anno mamme e papà svolgono (gratuitamente) a favore delle associazioni di aiuto ai piccoli pazienti ammalati di tumore. Lo rivela l’indagine “Oncoematologia Pediatrica – L’impegno delle Associazioni in ambito socio-assistenziale e scientifico”, realizzata dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus (FIAGOP) presentata in occasione dell’apertura dell’8°Convegno Europeo di Childhood Cancer International, dal titolo “CONNECTING EUROPE” in programma a Roma dal 12 al 14 maggio 2017. «Il Convegno Europeo di Childhood Cancer International, è un importante opportunità, per le associazioni Europee insieme a pediatri oncologi, di condividere esperienze, best practices e fissare obbiettivi, in particolare per il costante miglioramento della qualità delle cure e dell’assistenza dei pazienti oltre che per la ricerca e lo studio di farmaci antitumorali pediatrici con meno effetti collaterali a breve e lungo termine», sottolinea Angelo Ricci, presidente di Fiagop, di cui fanno parte circa trenta associazioni di genitori di figli affetti da cancro o leucemia.

Il supporto ai centri di cura

L’attività delle associazioni si sviluppa in due ambiti: quello socio-assistenziale e quello scientifico. Il primo consiste nel promuovere progetti per il miglioramento della qualità di vita del bambino o dell’adolescente malato; nell’accompagnarlo, insieme alla sua famiglia, nel lungo e difficile percorso di malattia; nel fornire accoglienza e ospitalità prolungata e gratuita alle famiglie costrette a lasciare la propria casa e città per lunghi periodi. Il secondo va dal supporto ai centri di cura fino ad arrivare al sostegno a favore della ricerca scientifica volta ad individuare nuove e più efficaci terapie. Per definire meglio questo impegno, Fiagop ha commissionato al Laboratorio di Ricerca ARCO (Action Research for Co-development) di Firenze, un’indagine per comprendere lo stato di salute delle associazioni di genitori italiani che fanno parte della Federazione. La ricerca ha coinvolto 74 associazioni italiane, per analizzare lo stato di salute, i punti di forza e le criticità che le associazioni devono affrontare e soprattutto ha dato un valore economico all’impegno sostenuto dai soci nel 2015, anno cui si riferiscono i dati rilevati. Nonostante la crisi, le associazioni sono in grado di svolgere un ruolo imprescindibile. L’aiuto che offrono alle famiglie con figli affetti da cancro va dal sostegno economico, all’organizzazione di attività scolastiche e ricreative come escursioni, laboratori o eventi sportivi. I volontari, genitori, guariti e soprattutto persone che si sono interessate all’operato delle associazioni in maniera del tutto spontanea hanno svolto un lavoro enorme.

E quello alla ricerca

Nell’anno in esame, ogni associazione ha potuto contare, in media, sul supporto di circa 80 volontari per un totale di 9 mila ore di volontariato ad associazione nel 2015. Il 55% delle associazioni svolge direttamente attività di accoglienza del bambino e della sua famiglia. Nel 2015 la capacità ricettiva complessiva è stata estremamente variegata con strutture che hanno dato ospitalità a una famiglia ed altre che accolto anche 150 persone per notte, per un totale di 81.744 pernottamenti. Per quanto riguarda i costi relativi alla gestione e mantenimento delle strutture destinate all’ospitalità, spese per il personale, servizi a disposizione del malato e dei famigliari, sostegno psicologico, l’impegno economico è stato di 4.443.655,23 euro di cui 738.642,00 euro sono i costi sostenuti dalle associazioni per le famiglie, di tipo sanitario, scolastico, non solo per il piccolo paziente ma anche per i fratelli e in alcuni casi anche le spese funebri. Sul lato scientifico, ben il 60% delle associazioni aderenti a Fiagop nel 2015 ha sostenuto le attività di reparto in termini di supporto alle figure professionali e progetti di ricerca scientifica in tre ambiti: tumori solidi e malattie ematologiche ed immunologiche; leucemie, linfomi e simili; stili di vita, in particolare alimentazione e sport. L’impegno profuso è stato di oltre 4.500.000,00 euro. Complessivamente nel 2015, l’impatto economico di tutte le attività socio-assistenziali corrisponde a 8.943.655,23 euro. Il rapporto Fiagop conferma il ruolo fondamentale che le Associazioni dei genitori, nel corso degli anni si sono conquiste venendo riconosciuto anche dal mondo medico con cui si è instaurata un solida sinergia.

Adesso c’è anche il «passaporto dei guariti»

Si chiama “Survivorship Passport” , il “Passaporto dei guariti”, ed è un progetto fortemente voluto e appoggiato dalle associazioni di genitori e dai pazienti, realizzato con fondi europei e con il contributo di medici di tutta Europa, tra cui il dottor Riccardo Haupt, oncologo pediatra ed epidemiologo dell’ospedale Gaslini di Genova. Il passaporto è un documento elettronico che riassume la storia clinica del bambino o dell’adolescente guarito dal tumore, corredato da linee guida per eventuali esami di follow-up da eseguire anche una volta adulto, per monitorare ed eventualmente prevenire l’insorgenza di complicazioni secondarie ai trattamenti subiti. «Il Survivorship Passport fornisce dei suggerimenti di vita. Ad esempio, chi si è sottoposto a lunghe terapie radiologiche deve fare molta attenzione a svolgere esami radiologici a meno che non siano strettamente necessari, in quanto il corpo ha già ricevuto una dose elevata di radiazioni” , spiega Angelo Ricci , presidente Fiagop. «Crediamo che i guariti giochino un ruolo importante, in primo luogo per loro stessi – per il proprio presente e per i proprio futuro – ma anche per i malati di oggi, non fosse altro che per dimostrare che di cancro o leucemia si guarisce ma anche per trasmettere le loro esperienze, suggerire indicazioni utili a migliorare gli approcci di cura, farsi portavoce di necessità e istanze. Per questo, nell’incontro sono previste sessioni dedicate a guariti provenienti da diversi paesi europei, i quali avranno modo, favorendo una comunicazione paritaria e non mediata, di arricchirsi reciprocamente e immaginare un progetto comune».

La questione dei farmaci

Stando ai dati dell’ultimo rapporto dell’agenzia dell’Oms per la ricerca sul cancro, la Iarc, International Agency for Research On Cancer, negli ultimi trent’anni si è riscontrato un aumento dei casi di tumore infantile nel mondo: in dieci anni, dal 2001 al 2010, si è registrato un +13% rispetto agli anni ‘80. Ogni anno in Italia, rivela AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncoematologia Pediatrica), ci sono 1.380 bambini e 780 adolescenti a cui viene diagnosticata una forma tumorale. «I farmaci a disposizione dell’oncologia pediatrica non sono di recente scoperta e i nuovi si contano sulle dita di una mano. Per questo si somministrano medicinali off-label, destinati inizialmente all’adulto e riadattati con dosi, tempi e combinazioni diverse in pediatria. Il Parlamento Europeo, grazie anche all’impegno di Fiagop e di altre associazioni europee, si è espresso in modo favorevole riguardo alla necessità di norme che obblighino le aziende farmaceutiche a studiare farmaci sviluppati espressamente per i bambini» ha aggiunto il presidente Fiagop. Il convegno vede la partecipazione, tra gli altri, di Carmen Auste, Presidente di Childhood Cancer International (CCI), la federazione internazionale composta da 181 associazioni di genitori con figli malati di cancro, provenienti da 90 paesi di tutto il mondo, Franca Fagioli, Presidente dell’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), Martin Schrappe, Presidente di European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe).

corriere.it  12/05/2017